Ingelijst

Ik heb het wel eens vaker geroepen: “Dit is de laatste haar die ik er ooit heb uitgetrokken. Vanaf nu ben ik gestopt.” Dat riep ik gisteren en dat riep ik vandaag weer. Vandaag heb ik mijn laatst getrokken haartje in een fotolijstje gedaan en op het moment dat ik toch weer de behoefte krijg om te trekken, kijk ik even naar het lijstje. Ik denk dat ik het overal met me mee ga nemen.
Waarschijnlijk is het niet de laatste haar ooit, want ik heb het vaker geprobeerd en uiteindelijk gaf ik dan toch weer toe aan mijn zwakte. Maar mijn eigen overtuiging, het niet willen opgeven en het niet willen verliezen zorgen er vaak voor dat ik het veel langer vol houd dan dat ik het anders volgehouden zou hebben. Dan gaat het ineens een aantal dagen verrassend goed.
Dus, dit was mijn laatste haar ooit. Ik houd jullie op de hoogte.

Vrijdag: 6 pnt
Zaterdag: 7 pnt

Inspireren

Ik heb het adres van deze blog doorgegeven aan een aantal anderen die lijden aan TTM. Hopelijk kunnen we elkaar helpen en inspireren. Er is op internet niks te vinden over TTM-ers die gestopt zijn of waar het heel goed mee gaat. Ook logisch, want als je er van af bent, heb je geen steun van lotgenoten meer nodig. Toch zijn ze er en daar mag best wat meer aandacht aan besteed worden. Met mij gaat het echt de goede kant op. Het is zwaar, maar als ik terug kijk, zie ik dat ik heel erg vooruit ben gegaan en nog steeds vooruit ga. Ik ben er van overtuigd dat ik er ooit helemaal van af ben en dat het vanaf nu langzaam steeds beter zal gaan. Ik denk dat iedereen kan stoppen als ze er hard voor werken.

Ik zal me even voorstellen:

Ik ben Tamara, 22 jaar. Ik heb TTM sinds ik me kan herinneren. Toen ik een paar jaar oud was, trok ik al haren uit mijn armen, benen en hoofd. Ik was te jong om te snappen dat het kwaad kon. Toen ik 12 was begon het echt een probleem te worden en werd het haren trekken steeds erger. Ik kon de kale plekken op mijn hoofd vaak niet bedekken en droeg hoofddoekjes omdat ik me ervoor schaamde. Tijdens de lessen was ik altijd haren op mijn handen aan het uittrekken. Heel vervelend als je weet dat het de rest van de klas wel moet opvallen. Maar ik kon me niet concentreren als ik het niet deed, dus ik had niet veel keus. Leren was altijd een probleem, want zonder handen in mijn haar, kwam er geen enkele regel tekst bij me binnen.

Ik kon niet slapen zonder dat alle haren op mijn handen en voeten weg waren, want veel korte nachten opleverden. Ik kwam ooit op het idee om alleen haren uit te trekken op plekken waar ik toch stil moest zitten, zodat ik geen extra tijd zou verliezen, maar dat ging een geheel eigen leven. Het werd geen in plaats van, maar een extra. Zo zat ik uren op de wc. Ik had daar goed licht en ik zat stil, 2 factoren die het altijd wat moeilijker maken om er niet aan te zitten.

Ik zit nu in de derde van de kunstacademie, waar je heel erg geconfronteerd wordt met jezelf. Ik denk dat dat heel goed is geweest. Ook het feit dat je omringd wordt door mensen die je heel erg accepteren zoals je bent, heeft me ook heel veel geholpen. Ik schaam me nu niet meer voor mijn TTM. Ik ben zelfs heel erg gaan waarderen wie ik ben, want de meeste negatieven komen ook met positieven. Ik heb hele erge downs, maar ook hele erge ups. Ik kan ultiem vrolijk zijn, ik kan hele nachten dansen, zingen en lachen. Sinds ik me niet meer schaam en heb geaccepteerd wie ik ben, wordt het haren trekken ook steeds minder.

Ik loop mijn hele leven bij psychiaters en psychologen en ik was het echt zat. Ik had geen zin meer om te praten over alle vervelende dingen die ik heb meegemaakt. Vorig jaar Mei beloot ik op zoek te gaan naar een psycholoog die met me aan de slag wilde om me echt van de dwanggedachte af te helpen in plaats van te praten over vervelende dingen uit het verleden. Ik volg nu sinds Mei cognitieve therapie, een therapie die gericht is op de handeling van het haren trekken en hoe ik die gewenning af kan leren.

We begonnen met een soort beloningssysteem. Telkens als ik tussen een bepaalde periode niet getrokken had, mocht ik wat lekkers. Maar dat werkte niet helemaal voor mij, want ik had eerder het gevoel dat ik werd gestraft als het niet lukte dan beloond als het wel lukte. Ik houd nu punten bij en dat werkt veel beter voor mij. Elke week probeer ik een hoger puntenaantal te halen dan de week ervoor. Ik ben heel prestatiegericht, dus ik wil mezelf continu verbeteren.

Soms gebruik ik hulpmiddelen. Ik heb bijvoorbeeld vaak een petje op. Ik heb ook rubberen duimpjes die ik gebruik bij het postsorteren op mijn werk. Als het wat minder lekker gaat, doe ik die wel eens om en dan kan ik de kleine haartjes er in ieder geval niet uithalen.

Goed, genoeg geschreven voor vandaag. Nu is het tijd voor wijn en zelfgemaakte cake.

Plannen maken

Zondag: 3 pnt
Puntentotaal week: 69

Maandag: 15 pnt
Dinsdag: 16 pnt
Woensdag: 15 pnt
Donderdag: 7 pnt

Ik kan deze week goed van mijn haren afblijven.
Ik had veel afspraken deze week: ziekenhuis, huisarts, psycholoog. Het is moeilijk om tussen de afspraken in voldoende tijd te besteden aan school, vooral omdat ik door vermoeidheid veel tijd kwijt ben aan slapen. Hoewel ik vorige week een positieve beoordeling had gekregen, twijfel ik veel of ik dit schooljaar ga halen. Er moet wel echt iets veranderen. Ik heb er de afgelopen dagen veel aan gedacht hoe ik kan zorgen dat ik ‘s ochtends makkelijker mijn bed uit kom en hoe ik overdag voldoende energie heb. Ik denk dat het veel zal schelen als ik de avond van te voren duidelijke plannen maak over wat ik de volgende dag ga doen, thuis en op school. Als ik echt een doel heb, zal uit bed komen ook wat makkelijker gaan. Ik wil een duidelijk project voor op school, zodat ik weet wat ik moet doen als ik daar ben en daar niet doelloos rondhang, zoals nu vaak het geval is.

Een bruiloft en een hangdag

The last two stories were in English. Sometimes it’s easier for me to write in English, especially when I’m angry for some reason. From now on I will probably mostly write in Dutch. If there are non-Dutch people that would like to read my blog, ask me and maybe I’ll make a (short) translation.

De afgelopen twee dagen zijn erg goed gegaan. Het waren twee dagen waarop ik veel te doen had, wat altijd helpt, maar waarschijnlijk is het ook het idee van een nieuwe start nu ik heb besloten alles op te schrijven. Het gaat altijd heel goed de eerste paar dagen als ik iets nieuws ben begonnen. Maar na een paar dagen worden de haren op mijn handen langer en dan wordt het moeilijk. Want volgens mij kan ik op den duur wel leren er af te blijven, maar het idee dat er straks haren op mijn handen en voeten zijn, kan ik me gewoonweg niet voorstellen. Ik heb het met de psycholoog wel gehad over laserbehandelingen, maar is dat een oplossing? Of zal ik dan beginnen aan een ander deel van mijn lichaam? Mijn armen bijvoorbeeld die tot nu toe altijd bespaard zijn gebleven?

Ik heb wel het idee dat ik over de jaren telkens een stapje dichterbij kom. Een aantal jaar geleden kon ik er zelfs niet tegen als er een donkerdere haar tussen zat in een penseel. Die moest er dan ook uit. Daar heb ik momenteel gelukkig geen last meer van. Ook Ewout blijft wat meer bespaard nu. Hij heeft wel eens een loslopend haartje op zijn schouders of op zijn rug en ondanks dat ze er op den duur wel uit moeten, gun ik ze een steeds langer leven.

Het is een stressvol jaar geweest voor mij. Beginnen met de medicijnen en met de therapie was heel zwaar. Na een half jaar medicijngebruik realiseerde ik me ineens dat ik bijna geen vrienden had gezien en bijna geen leuke dingen gedaan. Ik werd ineens heel bang. Zorgen de medicijnen ervoor dat ik saaier word en nergens meer zin in heb? Ik ben op emotioneel gebied hele erge ups en hele erge downs gewend en ondanks dat dit zwaar is, ben ik dat de afgelopen jaren ook heel erg gaan accepteren en waarderen. Want niet veel mensen kunnen zeggen dat ze zo ultiem gelukkig en vrolijk kunnen zijn als ik. Ik was bang dit te verliezen en daarmee ook mijn hele persoonlijkheid te verliezen. Ik probeer nu de leuke dingen wat bewuster op te zoeken. Waar het vroeger spontaan ging, moet ik nu wat meer mijn best doen. Maar als ik dat dan doe, dan komt de vrolijke gekke Tamara toch wel weer tevoorschijn. Ewout en ik moeten de draad nu ook weer oppakken, bewust leuke dingen gaan doen. We hebben het zwaar gehad met zijn tweeen (hij moet het ook altijd maar aanzien als het wat slechter met me gaat) en we moeten het samen gewoon weer leuk maken.

Ik heb nu wel het gevoel dat ik door het ergste heen ben en dat ik er nu aan kan gaan werken om alles weer wat op orde te krijgen.

Zaterdag 20 Maart

Zaterdag had ik een bruiloft van een theatersportvriend. ‘s Middags werd ik opgehaald met de auto en reden we naar Soest waar de bruiloft plaatsvond in een klein schattig kerkje. Het was een hele mooie gevoelige bruiloft. De bruid en de bruidegom zijn allebei heel erg gelovig (de bruidegom is predikant) en het zien van zoveel mensen bij elkaar die helemaal opgaan in het geloof, was een hele bijzondere ervaring. Ik was blij dat ik was uitgenodigd om zijn speciale dag bij te wonen en de kant van hem te zien die voor hem zo belangrijk is.

Na de bruiloft zijn we met de 3 andere theatersporters samen Chinees gaan eten en hebben we een film gekeken. De hele dag heb ik niet aan mijn haar gezeten, maar tijdens dingen als film kijken is het altijd moeilijk. Gelukkig heb ik me behoorlijk in weten te houden. Ik moet toch nog iets bedenken waarop tv kijken, een spelletje spelen of een boek lezen ook zonder haren trekken kan. Thuis kijk ik eigenlijk nooit tv zonder er nog iets anders naast te doen zodat ik mijn handen niet vrij heb.

We zijn met zijn vieren nog even de stad in te gaan om te dansen, maar vanwege een zieke in ons midden, zijn we vroeg weer naar huis gegaan. Michiel bleef bij mij slapen en is zondag ochtend weer weg gegaan. Het helpt wel als er mensen blijven slapen, want naar bed gaan is altijd nog heel lastig. Vaak kan ik niet naar bed als er nog haren op mijn handen zitten, maar met een gast erbij, wil je niet op je laten wachten.

Zaterdag: 14 pnt

Zondag 21 Maart

Vandaag gaat alles niet zo vanzelfsprekend. Ewout was weg van Zaterdag op Zondag en ik had geen plannen voor vandaag. Michiel was vroeg weer weg en dat weet ik niet zo goed wat ik moet doen. Ik wilde vandaag het hele huis opruimen. (We hadden een aantal dagen geleden een hut gebouwd in de woonkamer en daarvoor het hele huis op de kop gezet.) Maar ik was vrij moe de hele dag. We zijn natuurlijk niet vroeg naar bed gegaan, maar ik heb het idee dat de medicijnen er ook wel aan bijdragen dat eerder moe ben. Sinds ik de medicijnen slik is opstaan ‘s ochtends moeilijk en doe ik regelmatig middagdutjes.

Het werd vandaag dus wat hangen en af en toe wat opruimen. Eens in de zoveel tijd kijk ik op mijn handen of er nog een haartje zit. Ze gaan er allemaal uit, maar een paar minuten later moet ik toch weer even kijken. Dan is er altijd weer wat nieuws te vinden en zo niet dan krab ik wat vel weg om te kijken of er daaronder nog een haar zit. Ook de haren onder mijn gips moeten eraan geloven. Het gips gaat steeds losser zitten en als ik heel veel moeite doe, kan ik er soms een haar uithalen. Het is frustrerend dat ik mijn pincet niet kan vinden in de chaos van het hut bouwen. Morgen bel ik de huisarts of ik voor de laatste week niet nog nieuw gips kan krijgen, want momenteel doet het meer kwaad dan goed. Niet alleen omdat ik bang ben mijn pols te forceren als ik wanhopig probeer de haren onder mijn gips eruit te halen, maar ook omdat het te los zit en wel eens pijn doet als ik een verkeerde beweging maak.

Het is nu 18:34 en het meeste aantal punten dat ik nog kan halen is 4. Straks eten en dan wil ik met Ewout nog een avondwandeling gaan maken. Hopelijk kan ik er dan de rest van de dag vanaf blijven.

18 points

A short story today, hadn't much time today to write anything down and it's already bedtime.

Today was a very good day. Writing all the stuff down that was spinning through my head for a long time really did me some good. Also the fact that it's getting warmer makes me happy.

Every day I can urn points for not pulling hair out of my head, hands, feet and arms or for not pulling between certain times. It's not yet Zero Tolerance (yet), a little slip here or there is tolerated, because otherwise it would be impossible for me to urn points. Today I had 18 out of the maximum of 18 points! How about that!

No, it's sleeping time, tomorrow more.

Angry

I've been struggling with Trichotillomania since I can remember. Now I have therapy and medicines to help me quitting. I'm having a very hard time with that and to lift some of the weight of my shoulders, I decided to write my story down, for one part to make it more real. (I'm no longer trying, I'm really quitting now)
Tonight I felt really angry and couldn't sleep before I had written down everything that angered me. It can be heavy to read, but I'm ok.

I’m tired of people saying or thinking Trichotillomania is not as bad as… because it’s not life threatening. Don’t diminish my problem, I’m fighting every day, probably for the rest of my life to keep my head above water. I don’t want people to pity me, but let me, for myself only, have the biggest victory when I conquer the biggest enemy ever to be fought. Why talk down on it, saying others are worse off and have to fight even harder, especially when they have no clue what they’re talking about. Trichotillomania is life threatening in a lot of ways. If I wouldn’t fight every day it would mean I would pull out my hair without stopping, with pain everywhere in my body of uncomfortable positions, cramp in my fingers, not capable of eating because there are still hairs left to be pulled, without being able to go to bed before every single hair on my body would be gone. And that would be impossible and a more than a 24 hour job, because the next day there will be new hair, enough for a more than 24 hour day. And there had been and still are such days, a lot of them, demanding my life, not being able to do anything besides that. Can you still say you’re living if Thrichotillomania is living it for you 24/7? For years I’ve not been able to look anyone in the eye because I had to look down on my hands if maybe a hair was there. And then there’s people telling you it’s not that bad.

I’m angry at Doctor Phill, who had no idea what he was talking about when he had a special about Thrichotillomania., saying reading a book or watching tv is a very good thing to do, having two hands free to pull while sitting on the couch, the tv not forcing you to do anything more than keeping your butt on the couch and keep on pulling, knowing you can sit there forever. It would be a different story if the tv was to explode if you didn’t move for every five minutes and made a cup of tea once in a while, play the piano or do a little dance. Well done there Phill. Maybe you should reduce your show to the things you actually know something about.

I’m angry at my hair coming back every day, I’m angry of being afraid it won’t some day because it’s too damaged.

I’m angry at the Radbout University that rejected me because I was “too complex” when they were doing research about ways to help overcoming Thrichotillomania. How get a good vision of the “disease” if you exclude all the people with problems on the site, problems I think are inseparable from the Thrichotillomania. No, I must have Borderline, not TTM, because I’m very emotional too. Well, if most of the scientist think TTM is (partly) caused due to a shortage of serotonin in the brains, a neurotransmitter that for one regulates emotions, then how can you see those two as separate “conditions?” No wonder the information about TTM on the web never seems to cover it, information probably based on researches where people with “bigger” problems are left out.

I’m angry of having to choose between no medicines and fighting even harder against the compulsion or taking medicines and having to fight against the medicines on top of it, trying not to lose my ups of endless happiness, my unforced spontaneity, things of which I always thought were one of the key words of my personality and proud of it. Now I have to force spontaneity if that’s even possible, I have to make myself happy, work for it, instead of just being it all of a sudden, something that apparently is normal to most people.

I’m angry of people looking down on people with psychological problems, seeing them as weak. How weak are you, having to fight every day, but still managing to live on? Being strong is doing everything you can within your abilities given.

I’m angry of having to apologize because my “problem” is mental and considered “a choice” instead of physical. If you collapse on the street due to physical conditions, there’s no one to expect an apology. I feel sometimes an apology is expected when my emotions get the best of me. If there is a shortage of serotonin in my brain which makes me incapable of regulating my emotions, then why should I apologize for that? I hardly ever show anger, because I’m afraid I will hurt someone, instead sometimes I have to scream or cry like a newborn baby and apologize for it afterwards, which I do a lot of the times because I want to. Just don’t expect it or get angry when I don’t, because I feel I did nothing wrong.

Now, freed from anger, back to bed.